一名拥有“芭比屁股”的女子分享了她是如何在经历了改变人生的事情后挽救了自己的生命。
在23岁的时候,由于克罗恩病的危险并发症,梅根·卡里·布朗做了结肠和直肠切除手术。然后她不得不缝合她的直肠——这被非正式地称为“芭比屁股”。
在卧床不起、痛苦地躺在浴室地板上多年后,梅根得到了选择,要么接受改变人生的手术,要么冒着患结肠癌的风险。来自弗吉尼亚州的梅根现在有了一个胃袋,她用自己的经验和幽默来教育别人。
(图片:封面图片)
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现年32岁的梅根回忆说:“在经历了多年的疼痛、疲劳和住院治疗后,我13岁时第一次被诊断出患有克罗恩病。”“十几岁的时候,我不得不在家接受一年的教育,因为我的症状非常严重,大部分时间都卧床不起。我的父母会发现我躺在浴室的地板上,因为我甚至不能走到床上。我非常痛苦,而且一直很疲惫。”
尽管她的克罗恩病有所缓解,但在她上大学时,她的症状又出现了,医生说她的结肠已经变成了癌前病变。“我很坚决,我不打算切除我的结肠。我想如果我做了那件事,我的生命就结束了。“我当时处于一个非常黑暗的地方,”她说,并补充道:“但我知道我想有一天要有孩子,作为一个年轻的妈妈,面对癌症的前景——即使是在几年之后——促使我接受了手术。”我决定把这看作是我生命中的第二次机会。”
在一次手术中,她的结肠被切除了,一个造口袋被装上了,她的直肠被缝合了。梅根说,看到自己身体的变化很震惊,康复过程“很有挑战性”,但最困难的部分是不能坐了。
她回忆说:“手术后的两周,我不得不在床上保持45度的姿势,以避免对缝线施加压力,以免缝线撕裂。站立是痛苦的,持续的疼痛使简单的任务都变得困难。”梅根还出现了疼痛的皮疹,并说她的皮肤“脱落”。
“我妈妈帮我照顾这个地方,用尿布疹霜和风扇保持干燥。最终,皮肤愈合了,”她解释道。切除结肠和直肠意味着她不能像往常那样去厕所,而是将废物收集在一个与气孔相连的造口袋中。造口是她腹部的一个开口,连接着她的部分肠道。
她继续说道:“我再也没有上厕所的冲动了;它就这样发生了。我每天清空我的包六到八次。尽管带着造口手术生活有很多挑战,但我很感激它给了我高质量的生活。手术前,克罗恩病的不可预测性使社交场合和旅行变得焦虑。我总是担心找不到洗手间。现在,我心里很平静。”
梅根说,她很难适应这个包,尤其是当她和丈夫托马斯亲密的时候。她说,一开始她会穿“漂亮的蕾丝包,带一个口袋,在亲密时刻可以把包塞进去”,这有助于她的身体形象,但现在已经达到了一个足够舒适的地步,“任何尴尬的时刻都可以一笑而过”。
她用自己的经历在网上分享了她的旅程,并传播了关于与stoma一起生活的意识。她的内容是幽默和教育的结合,解决了关于造口生活的常见问题,比如她的肠道是否会“脱落”(被称为造口脱垂),以及她的“芭比屁股”被缝起来是什么感觉。
“分享我的故事,从发生在我身上的事情中找到幽默,帮助我正确看待事情。生命是短暂的,我很高兴能保持健康,充实地生活。我有两个漂亮的孩子,科拉和科林,还有一个非常支持我的丈夫。我再也控制不了我的大便了,但我也不用担心了。我觉得很自由。”
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