加拿大的父母知道他们的孩子会失明，也许会失聪。他们现在正在制造永恒的回忆

汉娜·洛夫说，她和她的丈夫专注于在他们的孩子失明或完全失聪之前给他们尽可能多的记忆。

看着这对七岁和五岁的兄弟骑着越野车在摩托车道上飞驰，你现在可能还看不出来，但这对兄弟患有一种罕见的遗传性疾病，会导致进行性听力丧失和失明。

这对来自安大略省西姆科县的兄弟患有2型Usher综合征，这意味着他们出生时患有中度听力损失，随着时间的推移，听力损失可能会变得更严重，最终会开始失明。

“一开始肯定是压倒性的。我们经历了一个悲伤的过程，试着把我们的头脑从我们正在处理的事情中解脱出来。我们的家人都没有听力损失或视力损失，所以这对我们来说也是一个很大的学习过程，”汉娜说。

下面的故事继续5岁的卡森和7岁的科尔顿兄弟患有一种罕见的遗传性疾病，这种疾病会导致进行性听力丧失和失明。凯蒂·怀德曼摄

根据加拿大抗盲组织的说法，亚瑟综合症是一种以听力和视力丧失为特征的遗传性疾病，每10万人中就有4到17人患有这种疾病。

该组织在其网站上表示，这种综合征是由视网膜色素变性和内耳异常共同造成的，前者会导致视力逐渐丧失，后者会导致听力丧失。

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“从某种意义上说，我们很幸运，他们这么年轻就被诊断出来了。所以我们知道会发生什么;我们只是不知道具体时间。但我们确实对男孩的未来有了更好的了解。”

她的两个儿子，7岁的科尔顿和5岁的卡尔森都戴着助听器，但汉娜说，如果他们的听力随着时间的推移而恶化，他们将需要人工耳蜗。

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她说，因为她的儿子还小，他们很难理解随着年龄的增长会发生什么。

“作为父母，我们决定把他们当作普通的孩子来抚养。他们还很年轻，他们不了解他们的诊断的全部范围，”汉娜说。

亚瑟综合症无法治愈，但家人正试图在改变发生之前给他们尽可能多的经历。

她说:“现在就让他们尽情享受生活吧，这样他们就可以在视力开始衰退时回想起自己的核心记忆。”“无论是旅行、体验、运动还是其他不同的活动，这样他们就能体会到，如果将来有一天他们做不到的话，那是什么感觉。”

卡尔森·洛夫，5岁，正在参加摩托车越野赛。图片来源:a . purtypics弗里兰敦促对药物治疗采取“基于科学的方法”健康问题:艾伯塔省与住院医生达成新的集体协议卫生事项:世界精神卫生日和BCWeCare世界精神卫生日:多伦多男子通过公开水域游泳筹集资金

“这肯定很难想象，尤其是考虑到他们在这些运动中表现得如此出色。我尽量不去想它，”她说。

她说，如果时机真的到来，她知道还有其他运动，她的儿子们会找到另一种激情，但她希望意识到这一点能带来治疗或治愈。

为了帮助提高人们的意识，汉娜和她的丈夫于2022年成立了Usher综合症勇士基金会。她说，通过这个基金会，他们已经能够传播意识，并为加拿大抗盲组织筹集资金，用于研究色素性视网膜炎。

“我非常乐观，希望有一天会有治愈方法。我觉得在他们的一生中，可能会有，当我这样想的时候，我想，好吧，也许不会有那么艰难的谈话。也许在他们长大之前，他们仍然可以做得很好。”